Zalecane, 2024

Wybór Redakcji

#WonderbarECHT Zdiagnozowane wrzodziejące zapalenie jelita grubego: Jak żyje Mara ze sztucznym wyjściem jelitowym

U Mara zdiagnozowano wrzodziejące zapalenie jelita grubego w jelicie grubym w 2016 r. W ramach naszej kampanii #WonderbarECHT rozmawialiśmy z Marą o jej życiu w sztucznym jelicie i o tym, jak udało jej się zaakceptować swoje ciało.

Jak to działa ze sztucznym wylotem jelitowym? Mara mówi nam.
Zdjęcie: Instagram / uc_warriorprincess
zawartość
  1. Jaka była twoja pierwsza myśl, kiedy lekarze zalecili ci operację z powodu choroby?
  2. Dlaczego w końcu zdecydowałeś się na sztuczny wypływ jelita?
  3. Jak twoje środowisko zareagowało na twoją stomię?
  4. Czy czasem wyglądasz śmiesznie publicznie?
  5. Jak udało ci się (ponownie) kochać swoje ciało i zaakceptować je takim, jakim jest?
  6. Co skłoniło Cię do upublicznienia Twojej historii?
  7. Jak się dzisiaj masz Czy nadal bierzesz leki?
  8. Jaka jest twoja wskazówka dla innych osób, które obecnie zajmują się decyzją o sztucznym ujściu jelit?

Jak to działa ze sztucznym wylotem jelitowym? Na swoim koncie na Instagramie uc_warriorprincess Mara dzieli się swoimi doświadczeniami z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Chce zachęcić inne osoby, które również są dotknięte jej otwartym podejściem do choroby. Masaż Mari: „Nie bądź inny, bardziej bój się być jak wszyscy inni”. Przeprowadziliśmy z nią wywiad.

Jaka była twoja pierwsza myśl, kiedy lekarze zalecili ci operację z powodu choroby?

Kiedy dostałem diagnozę wrzodziejącego zapalenia jelita grubego w 2016 roku, wszystko poszło dość szybko. Miałem swój pierwszy poważny epizod leczenia szpitalnego, po zwolnieniu wróciłem do domu i wszystko się pogorszyło. Wróciłem więc bardzo szybko do szpitala i byłem na oddziale intensywnej terapii z toksycznym megakolonem. Mogę jedynie niejasno zapamiętać wszystko, co się wtedy wydarzyło, ponieważ przez większość czasu próbowałem z silnymi środkami przeciwbólowymi. Pewnego dnia obudziłem się, a mój lekarz przy łóżku i chirurg powiedział mi, że będę musiał natychmiast operować. Moi rodzice pracowali, aby przetestować co najmniej jeszcze jeden lek, zanim musieli mieć operację. W rzeczywistości czułem się znacznie lepiej w bardzo krótkim czasie.

Dopiero kiedy wróciłem na normalny oddział, miałem czas i energię, aby pomyśleć o tym, co to znaczy operować. A moją jedyną myślą było: nie chcę tego. Wolałbym umrzeć niż nosić sztuczne jelita. I przysiągłem sobie, że spróbuję wszystkiego, aby temu zapobiec.

Dlaczego w końcu zdecydowałeś się na sztuczny wypływ jelita?

Decyzja o sztucznym wyjściu z jelita zapadła raczej powoli. Z każdym lekiem, który nie działał, narastał mój strach, że potrzebuję operacji. I z każdym niedziałającym lekiem zdałem sobie sprawę, że muszę sobie z tym poradzić. Więc właśnie to zrobiłem. Szukałem ludzi o podobnych poglądach i próbowałem zaprzyjaźnić się z tym pomysłem. Ostateczna decyzja została podjęta w 2018 roku. Po zmniejszeniu niektórych moich leków wróciłem do poważnego pchnięcia. 30 stolców dziennie, utrata krwi, gorączka. Testowałem wszystkie leki i po prostu nie chciałem tak kontynuować. W ciągu ostatnich kilku lat przegapiłem tak wiele wydarzeń i okazji, ponieważ nie czułem się dobrze. Ledwo mogłem jeść wszystko, a na pewno nie to, co lubiłem, ponieważ cierpiałem przez wiele godzin i dni. Chciałem znów żyć „normalnym” życiem i robić rzeczy, które robisz w wieku około dwudziestki.

Sprawdź ten post na Instagramie

Co warto mieć idealnie wyglądające ciało? Skończyłem, byłem po prostu sfrustrowany i przytłoczony. Miałem wrażenie, że nigdy więcej nie pokocham i nie zaakceptuję swojego ciała. Z biegiem czasu zacząłem patrzeć na swoje ciało i moją nową bliznę w inny sposób. Operacje, które przeprowadziłem, planowałem lub nie, uratowałem mi życie. Jak mogę uczynić to moim życiem? ________________________________ Moje blizny wcale nie są brzydkie. Pokazują, przez co przeszedłem. Zawsze pokażą mi swoje bitwy, ale pokażą mi, jak silną byłem, trwałem i będę! ________________________________ "Alessia Cara ________________________________ #osobowość #ibd #ibdawareness #crohns #crohnsdisease #colitis #colcerativecolitis #colitisulcerosa #ibdsuperheroes #ibdwarriors #warrior #survivor #fighter #scar #wound #ileostomy #ostomy #bag #stopbodyshaming #loveyourself #chronicloveclub # chroniczny # szpital # doktor # projectlimit #woundlit

Wpis udostępniony przez Mara | 24 (@uc_warriorprincess) 11 stycznia 2019 o 7:31 PST

Jak twoje środowisko zareagowało na twoją stomię?

Zawsze byłem bardzo otwarty na całą sytuację, więc wszyscy w moim bezpośrednim sąsiedztwie wiedzą o stomii. W rzeczywistości większość jest bardziej zafascynowana całością. Dopiero niedawno musiałem zmienić torbę w małym pokoju toalety z pomocą dwóch przyjaciół i oboje spojrzeli na wszystko bardzo zainteresowani.

Czasami staje się niewygodny tylko wtedy, gdy moje małe Fawkes (tak czule nazywam stomię) głośno wkurza. Niestety nie mogę tego kontrolować, a czasem jest trochę głośniej.

Czy czasem wyglądasz śmiesznie publicznie?

Zwykle noszę moją torbę stomijną „ukrytą” w dżinsach z wysokim stanem, pod sukienką lub spódnicą lub pod legginsami, ale to samo, ponieważ jest dla mnie najwygodniejsze. W rezultacie nie widać torby. A kto nie wie, że tam jest, małe wybrzuszenie w spodniach, gdy jest wypełnione, ledwo zauważają.

Jedyną, ale niestety zawsze negatywną, jest reakcja ludzi, jeśli pochodzę z niepełnosprawnej toalety. Nie patrzy się na niepełnosprawność i dlatego po prostu nie ma go dla wielu osób. Często mam ochotę się usprawiedliwić, mimo że mam pełne prawo do korzystania z tych toalet.

Jak udało ci się (ponownie) kochać swoje ciało i zaakceptować je takim, jakim jest?

Budzenie się ze sztucznym jelitem i dużą otwartą raną na brzuchu nie było tym, co wyobrażałem sobie na całe życie. I straciłem dużo łez w ciągu pierwszych kilku tygodni. Byłem bardzo sfrustrowany całą sytuacją. Na początku miałam być minimalnie inwazyjna, miałam dwie maleńkie blizny i nagle wszystko poszło nie tak.

Ale sytuacja pomogła mi spojrzeć na to inaczej. Nie żyłbym dzisiaj bez mojego sztucznego wypróżnienia. Blizny świadczą również o wygranej walce. Całość może być obrzydliwa i brzydka dla innych, ale dla mnie to jest moje życie. Patrzę na siebie w lustrze i każdego dnia widzę, jak silny byłem w zeszłym roku. I nawet dzisiaj, w trudnych i słabych chwilach, wiem, że nic mnie tak szybko nie załamuje. Moje blizny są moje. Moje blizny ukształtowały osobę, która tu dzisiaj stoi. Jak więc nienawidzić czegoś, co tak bardzo mi dało. Jestem po prostu idealna niedoskonała i niesamowicie dumna z tego.

Co skłoniło Cię do upublicznienia Twojej historii?

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego, a także choroba Crohna są uważane za chorobę tabu. Nikt nie lubi rozmawiać o eliminacjach, a zajmowanie się tym tematem wciąż jest dla wielu bardzo nieprzyjemne. Często słyszysz takie rzeczy jak: zapalenie jelita grubego? To tylko mała biegunka i ból brzucha. Niestety często brakuje tylko percepcji choroby. Wielu pacjentów jest wykluczonych z kręgu znajomych, ponieważ nigdy nie mają czasu. W pracy lub w szkole szybko staje się hipochondrykiem. Przewlekła choroba zapalna jelit jest poważnym wyzwaniem zarówno fizycznym, jak i psychicznym. Nie zawsze można wyleczyć chorobę za pomocą leków. Chcę zwrócić uwagę na to, co przynosi ta choroba. Chciałbym pokazać innym pacjentom, że nie są sami, i pokazać światu, że choroba to nie tylko ból brzucha. Potrzebujemy zrozumienia, że ​​nie każda choroba musi być widoczna.

Ponadto obraz mojego ciała bardzo się zmienił z powodu operacji, które przeprowadziłem. Na brzuchu mam dużą bliznę i torbę stomijną, aby nie pasować do naszego obecnego ideału piękna. Za pomocą moich postów chciałbym stworzyć świadomość, że każda osoba jest piękna na swój własny sposób. Jesteśmy doskonali, tacy jakimi jesteśmy i powinniśmy przestać umieszczać ludzi w kategoriach „piękny”, „przeciętny” i „nie piękny”.

Jak się masz dzisiaj Czy nadal bierzesz leki?

W porównaniu do kilku ostatnich lat czuję się znacznie lepiej. Niestety od zapalenia jelita grubego rozwinęło się przewlekłe autoimmunologiczne zapalenie trzustki, które w tym roku zaprowadziło mnie do szpitala pięć razy. A także kikut odbytnicy, który leży we mnie aż do możliwej przeniesienia, jest nadal w stanie zapalnym. Będę tak, jak obecnie wygląda, więc przez długi czas polegać na lekach immunosupresyjnych i innych.

Niemniej jednak kocham moje życie takim, jakie jest. Nie zawsze jest to łatwe, ale uczysz się bardziej doceniać dobre dni i chwile, a często możesz nawet naprawdę cieszyć się małymi rzeczami.

Jaka jest twoja wskazówka dla innych osób, które obecnie zajmują się decyzją o sztucznym wyjściu z jelita?

Nie uzależnia tej decyzji od innych. Najpierw o tobie pomyśl. Czy ta operacja przyniesie ulgę i lepsze życie? Wykonanie sztucznego wypróżnienia może na początku być przerażające, całe życie nagle się wywraca. Ale RNO może co najwyżej dać ci zupełnie nowe życie. Spróbuj poradzić sobie z tym tematem przed zabiegiem chirurgicznym, może spójrz na to, jak pacjenci zmieniają swoje torby, może spróbuj spotkać podobnie myślących ludzi w mediach społecznościowych i zadać jak najwięcej pytań. Przekonasz się, że więcej osób, a zwłaszcza wielu młodych ludzi, jest faktycznie uzależnionych od stomii.

A co najważniejsze, jeśli są wokół ciebie ludzie wrogo nastawieni do ciebie i nie masz zamiaru ich akceptować, to powinieneś wyjaśnić, że to nie ty się w czymś mylisz. RNO może w jakiś sposób zmienić twój wygląd, ale nie twoją osobowość! Jeśli tego nie zaakceptujesz, po prostu nie zasłużyłeś na to w swoim życiu!

Kontynuuj zakupy:

#WonderbarECHT: Jak choroba Crohna uratowała mi życie

Wywiad z założycielem „Mutruf”: Chris Gust pomaga w stanach lękowych i atakach paniki

Carina Møller-Mikkelsen: W ten sposób były kulturysta stał się krętym modelem

Jules von schoenwild w wywiadzie: „Moja droga do większej samooceny była długa i bolesna, ale także piękna”

Popularne Kategorie

Top