Nowy wspaniały świat Jak choroba Crohna uratowała mi życie

2019

Cześć, nazywam się Esther i mam chorobę Crohna. - Mógłbym powiedzieć, że gdybym kiedykolwiek był w grupie pomocy Crohna. Nie jestem Szczerze mówiąc, muszę być nieco wdzięczny za moją chorobę. Ale zacznę od początku ...

zawartość

W badaniach literackich mówi się, że w tekstach literackich każdy szczegół ma sens - nieuchronnie, ponieważ bardzo niewiele osób lubi czytać historie, które nie mają sensu, a autorzy mogliby również założyć, że nie tylko coś piszą. Jeśli więc na początku „Brave New World” in extenso na ścianie zostanie napisany gwóźdź, to tylko z tego powodu, że bohater zwisa z niego na końcu. Oto mój gwóźdź: 8 stycznia 2010 r. Mój najlepszy przyjaciel zmarł na raka - co to ma wspólnego z moim „wybawcą” zwanym chorobą Leśniowskiego-Crohna, wyjaśnię później.

Pozycja początkowa

Po śmierci mojej dziewczyny zrobiłem, co mogłem, aby zrobić sobie krzywdę. Podczas gdy moje życie wewnętrzne składało się tylko ze smutku, gniewu, strachu i nienawiści do samego siebie, na zewnątrz grałem swój program życiowy, studiowałem i uczyniłem to, co robisz jako funkcjonująca osoba. Wszystkich ludzi, którzy chcieli mi pomóc, odsunąłem się. Nie chciałem się przytulić i nie chciałem rozmawiać - i tak nikt mnie nie rozumiał - chciałem się litować i karać za to, że nie zachorowałem na raka i nie umarłem. Nigdy bym się nie zabił, ale żałowałbym śmierci.

Ten artykuł jest częścią #wunderbarECHT, akcji na rzecz większej autentyczności w sieci. Bądź tam!

Diagnoza

Ostatecznie nie mogę powiedzieć, jak długo cierpiałem z powodu ekstremalnego niedoboru żelaza i biegunki, zanim zacząłem zdawać sobie sprawę, że coś było naprawdę nie tak. Ponieważ dawało mi to poczucie zadowolenia i spokoju, gdy czułem się chory, każde SOS mojego ciała było dla mnie tylko wynikiem mojego ściśle skalkulowanego życia w kamikadze i mile widzianym, oficjalnym znakiem, że nie czuję się dobrze - ponieważ to był ostateczny cel. Trwało, aż dosłownie zniknęło: pewnego wieczoru nie mogłem wstać z kanapy, nie mogłem już zginać kolan, kostki falowały mi z obu stron, a resztę nóg pokrywały dziwne niebiesko-czerwone guzki ... Odważna teoria pielęgniarki na pogotowiu - „Myślę, że twoje legginsy są zbyt ciasne” - okazała się błędna: wielu objazdów i wielu różnych lekarzy (mówimy tu przez kilka lat) w końcu znalazło hematologa, który Cierpię na choroby autoimmunologiczne, w szczególności na sarkoidozę i chorobę Crohna.

Płynny, papkowaty lub w kształcie?

Po zdiagnozowaniu zakończyłem się dużym szczęściem (a także kilkoma objazdami) w badaniu medycznym w Hanowerskiej Szkole Medycznej. Dla mnie wszystko to wyglądało jak film: oficjalnie „ciężko” chorować było tym, co podświadomie zawsze chciałem robić przed laty. Czy to z poczucia winy, czy z chęci bycia blisko lub bliżej mojego najlepszego przyjaciela poprzez to doświadczenie. To brzmi jakoś chorobliwie romantycznie. W rzeczywistości było coś innego: między odbiciami żołądkowo-jelitowymi a żelaznymi naparami musiałem być młodą kobietą (szczerze mówiąc nawet 25-letnią, bardziej jak dziewczyną) z zdecydowanie zbyt młodymi lekarzami, którzy z jakiegoś powodu prawie wszyscy wyglądali jak gwiazdy Hollywood ciągle mówię o tym, jak często chodzę do łazienki każdego dnia i czy moje wypróżnienia są płynne, miąższowe lub mają kształt. Odpowiedź „Nie mam pojęcia, nie nurkowałem!” - myślałem za każdym razem, ale nigdy nie wymawiałem. Uznałem też, że to naprawdę wspaniale powiedzieć KAŻDEMU z Doc Hollywoods (wysoko na systemie rotacji lekarzy w MHH), że nie mam chłopaka, nigdy nie uprawiałem seksu, ale oczywiście użyłbym podwójnej profilaktyki, gdyby to się kiedykolwiek wydarzyło. „Tak, wiem, że pigułka nie działa z powodu Crohna ...” (To z podwójną antykoncepcją jest związane z lekiem, który wstrzykiwano mi od pięciu lat - który na stałe ma substancje w organizmie, które niszczą układ odpornościowy, w każdym razie może nie być w ciąży.) Niektórzy mogą teraz myśleć: „Są to jej problemy, kiedy jest ona poważnie chora ?!”. Mogę tylko powiedzieć: Tak! Ponieważ nawet jeśli jestem pacjentem z chorobą Leśniowskiego-Crohna, nadal jestem istotą ludzką - kwestia ta jest często pomijana przez lekarzy, gdy zdiagnozują oni „ciężko chorego” i oczekują, że całe ich życie będzie skierowane tylko do pana Crohna.

Najgorsza część choroby?

Choroba Leśniowskiego-Crohna to nie to samo co choroba Leśniowskiego-Crohna. I że mogę tu nazwać tę chorobę moim wybawcą i swobodnie pisać o swoich doświadczeniach, wiąże się to również z faktem, że dzisiaj mam się bardzo dobrze, a leki działały dobrze. Choroba Leśniowskiego-Crohna atakuje się kolejno: objawami są nie tylko uporczywa biegunka i (naprawdę wyścigowy) ból brzucha, ekstremalny ból stawów i rumień guzowaty (dziwne niebiesko-czerwone guzki na nogach), które pojawiły się w moim ciele. Inni cierpią na przetoki i stany zapalne oczu, a nawet mogą wymagać operacji i usunięcia części jelit. Gdy będziesz potrzebować sztucznego jelita, prawdopodobnie będzie to zawsze jeden z moich największych koszmarów.

Dla mnie, kiedy byłem bardzo chory, najgorsze było to, że nie miałem siły ani energii - na nic. Moje ciało, które wydawało mi się niezniszczalne przez całe moje życie (kilka upadków koni i codzienne obchody o wartości HB 8 udowodniły to raz po raz), było jednocześnie takie: zniszczone, złamane i słabe - ale dokładnie w tym Punkt musiałem zrozumieć.

Naprawdę ważna część historii

Do tej pory pomijałem naprawdę ważną część tej historii: jest to moment, w którym choroba Crohna spowodowała, że moje ciało stało się tak chore, że zdałem sobie sprawę, że chcę żyć. I nie tylko to: nagle chciałem tylko jednej rzeczy: być zdrowym. W moim przypadku oznaczało to zatrzymanie mnie, ale walkę o mnie.

retrospektywny

Patrząc wstecz, opowiedziałem historię z mojego życia i wierzę, że wiele rozpoznałem. Wiem dzisiaj, że mój autodestrukcyjny gniew spowodowany był błędnym poczuciem winy, ale nie obwiniam go. To była moja reakcja na fakt, że nie mogłem nic zrobić, gdy mój najlepszy przyjaciel cierpiał na moich oczach i ostatecznie się rozpadł. Jestem jednak pewien, że jeśli jakoś mnie zobaczyła lub była ze mną, przeklęła i zachwyciła się tym, jak mogłem być tak głupi. Przyczyna choroby Crohna wciąż nie jest jasna. Ze swojej strony jestem pewien, że zachorowałem, ponieważ wszystkie uciskane uczucia, emocjonalny ból i nienawiść do samego siebie były zbyt duże dla mojego niezniszczalnego ciała.

dzisiaj

Dziś wciąż jestem strzykawką z dala od próby wypicia. Od mojej ostatniej kolonoskopii oficjalnie jestem w remisji, a moje ciało jest tak zdrowe, że mogę sprzedawać wszystkie leki. Czy boję się przyspieszenia i ponownego ciężkiego zachorowania? W każdym razie - i to dobrze. Ale nawet jeśli choroba Leśniowskiego-Crohna ponownie się pojawi: dzisiaj jestem szczęśliwy, dziś - i co ważniejsze - chcę walczyć o siebie i dziś mogę skorzystać z pomocy wielu ludzi, którzy są zawsze przy mnie, gdy nie jestem can - nowy wspaniały świat ...

Czytaj więcej:

Choroba Leśniowskiego-Crohna: od objawów do żywienia - musisz wiedzieć o chorobie

#WonderbarECHT - co to jest?

„Moja fobia nie rozumie innej kobiety”

Kolumna: „Rozumiem tylko Tindera”